- El síndrome de Guillain-Barre es un desorden autoinmune neurológico raro del cual aún no se conoce la causa. Aunque se piensa, con un alto grado de certeza, que puede producirse luego de una infección respiratoria o luego de recibir una vacuna. En esta enfermedad, el sistema inmune erróneamente piensa que los nervios de las extremidades son extraños, y los ataca.
- La enfermedad autoinmune neuronal Guillain-Barré tiene síntomas que pueden confundirse con otras enfermedades de los nervios periféricos (que están fuera del cerebro), tales como entumecimiento de la cara y las extremidades, pérdida de fuerza que comienza en las piernas y va subiendo, hasta dificultad para respirar. Junto con el examen físico de los signos, se realiza exámenes de líquido cefalorraquídeo para reconocer anticuerpos contra las neuronas.
- Tratar una enfermedad autoinmune requiere bloquear los anticuerpos, o eliminarlos del sistema. Justamente son los dos tratamientos que tienen una alta efectividad contra el síndrome de Guillain-Barré, donde el sistema inmune ataca a los nervios. Luego que se frene la enfermedad se debe realizar fisioterapia ya que es necesario recuperar la movilidad muscular, que puede demorar años en que suceda.
Imagina ser un artista musical condecorado con un Oscar, pero, un día al despertar, tu cuerpo no te responde. No tienes fuerzas, sientes cosquilleo en las manos y piernas, no puedes respirar bien. Esto es lo que le sucedió a Sufjan Stevens, quien este año fue diagnosticado con el síndrome autoinmune llamado Guillain-Barré. Aún no se ha podido entender la causa de esta enfermedad, pero generalmente ocurre posterior a una infección bacteriana o viral. En este artículo navegaremos el misterio de este desorden neuronal y como puede originarse, sus síntomas y tratamiento, intentando poner el foco en la extraordinaria resiliencia que deben tener quienes se ven afectados.
Una enfermedad rápida
El síndrome de Guillain-Barré (SGB) o polineuritis idiopática aguda, es una enfermedad neurológica rara y muchas veces incomprendida. “Otras enfermedades deben ser descartadas antes de diagnosticar SGB, esto porque sus manifestaciones son similares [como el ELA]”, apunta la Dra. Sonja Leonhard, experta en enfermedades infecciosas del sistema nervioso de Países Bajos. Dentro de los síntomas, que pueden agravarse en cosa de horas, podemos señalar:
- Debilidad muscular y hormigueo. El cual parte en las piernas y sube hasta los brazos.
- Se pierden los reflejos de brazos y piernas, haciendo difícil poder caminar
- Entumecimiento de cara y dificultad para enfocar
- La respiración se hace difícil y aparecen palpitaciones cardiacas
De acuerdo al centro de control y prevención de enfermedades de Estados Unidos, si los síntomas están apareciendo con mucha rapidez, o aparece la dificultad para respirar o tragar, es necesario ir cuanto antes a la sala de emergencias.
Causas desconocidas
Esta enfermedad se presenta porque el sistema inmune rápidamente considera que los nervios periféricos (los que no están en el cerebro) no son parte del cuerpo y deben ser atacados. Esto se conoce como una enfermedad autoinmune, como el lupus, la artritis reumatoide o la diabetes tipo 1. “En 2 semanas se puede llegar a la mayor discapacidad muscular. Además, el 20% también tienen fallos respiratorios donde necesitan ventilación mecánica”, apunta la Dra. Sonja.
Para el año 2021 se consideraba que SGB afectaba a 100 mil personas en el mundo anualmente y aumentan las posibilidades de contraerlo en hombres adultos. Chile, Costa Rica, Paraguay y Estados Unidos son los que tienen mayores casos en el continente americano. Eso sí, solo 4 de cada 100 afectados muere en la región. ¿Las causas? No se sabe, pero se piensa que una infección puede activarlo. Esto se basa en que:
- En zonas donde ha habido una epidemia viral, como ZIKA, aumentan los casos.
- En las vacunaciones contra influenza y del COVID-19 es posible que ocurran síntomas similares a SGB.
- La mayoría de las veces los síntomas ocurren justo después de recuperarse de una infección viral o bacteriana.
Aunque parece evidente la asociación, los científicos aún no han sido capaces de describir el proceso completo y tampoco descartar una predisposición genética, lo que impide confirmar cualquier hipótesis sobre las causas de SGB.
Tratamiento efectivo
Aunque se tienen muchas incógnitas, lo que si se tiene certeza médica es el tratamiento. “Una vez tenemos certezas de la presencia de SGB mediante observación física y la examinación del líquido cefalorraquídeo (el liquido que protege a todo el sistema nervioso), el tratamiento frena la enfermedad en la mayoría de los pacientes; pero la recuperación muscular puede tomar de 1 a 3 años”, indica la experta.
Para frenar el avance de la enfermedad se utilizan dos tratamientos:
- Se administran bloqueadores de los anticuerpos contra el sistema inmune
- Se hacen transfusiones sanguíneas que permiten quitar los anticuerpos presentes
“Cualquiera de los dos tratamientos son igual de efectivos, aunque si se hacen en conjunto no se ha visto una mayor efectividad. Además de estos, se administran fármacos antiinflamatorios, anticoagulantes y analgésicos”, apunta la profesional.
El mayor trabajo es el de la recuperación muscular: Fisioterapia y trabajo ocupacional son los componentes esenciales para poder volver a caminar y movilizarse con normalidad; muy similar al trabajo posterior a un accidente cerebrovascular (ACV) o la rehabilitación de otras enfermedades neuromusculares.
El caso de Sufjan Stevens ha permitido poner en foco una enfermedad, que, aunque poco común, afecta a miles de personas al año. Además, permitirá reconocer los síntomas, para que con una atención médica ágil se puedan reducir el riesgo de perder la movilidad.
Por Carlos Diego Ibáñez
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