“Nadie puede cantar con el Parkinson”, declaró recientemente la cantante mexicoamericana Linda Ronstadt en el blog de la Asociación Americana de Personas Retiradas (o AARP por sus siglas en inglés). Después de una espectacular carrera musical en rock y country, grabó “Canciones de mi Padre”, un disco mariachi por el cual ganó un Grammy y que con más de 2 millones de discos es, hasta la fecha, el disco más vendido en Estados Unidos en cualquier idioma fuera del inglés. Ronstadt actuó en público por última vez en el 2009, ya incapaz de controlar la voz. Hace solamente 8 meses que recibió el diagnóstico, pero la cantante cree que los síntomas del Parkinson comenzaron a manifestarse casi unos 12 años atrás. Su caso es un ejemplo más de lo importante que es prestar atención a las señales que nos da el cuerpo. Infórmate aquí sobre los síntomas del Parkinson para que estés alerta.
Poco a poco, la enfermedad de Parkinson fue callando la increíble voz que hizo populares los éxitos “Hurt too bad”, “Long, long time”, “You’re no good” y el emblemático “Blue Bayou”. Desde los 4 años, Linda Marie Ronstadt, nacida en Arizona, Estados Unidos, de padre mexicano, ya solía cantar. Después de una exitosa carrera en la que ha recibido 12 Premios Grammy, y 4 álbumes platino consecutivos (fue la primera mujer en lograrlo), ya no es capaz de lograr ni una sola de las notas que la hicieron leyenda.
La artista no menciona la enfermedad en “Simple Dreams” (Sueños Sencillos), su libro de memorias. Y es que el diagnóstico lo recibió hace solamente 8 meses atrás. Sin embargo, sospecha que durante años se fueron desarrollando los síntomas, según reveló en el blog de la AARP y en otros medios de prensa. Primero tuvo dificultades con la entonación de la voz. Luego, con actividades cotidianas como cepillarse el cabello, además de una fatiga intensa y progresiva fatiga. La sospecha definitiva del Parkinson la tuvo al experimentar el primer temblor en las manos. Hoy por hoy, la cantante se traslada en silla de ruedas o con ayuda de un bastón, pero conserva un increíble estado de ánimo y los recuerdos de una brillante carrera. La enfermedad de Parkinson le robó la voz, pero no la memoria, ni los logros ni la alegría de vivir.
Tomando a Linda como ejemplo, ¿sabrías reconocer esta enfermedad?
¿Qué es el Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central que recibe su nombre del médico británico James Parkinson quien describió sus síntomas por primera vez en 1817. Es una enfermedad crónica (que persiste durante un largo período de tiempo) y es progresiva, lo que significa que se va empeorando paulatinamente. No es una enfermedad contagiosa y, aunque muchos casos pueden ser hereditarios y otros pueden deberse a mutaciones genéticas específicas, la mayoría son de tipo esporádico (no hereditarios).
Entonces, ¿qué la causa?
El mal de Parkinson se produce cuando se dañan o se mueren las células nerviosas, llamadas neuronas, situadas en un área del cerebro denominada sustancia negra. Estas neuronas producen una sustancia química llamada dopamina, muy importante para el cerebro, ya funciona como un mensajero químico, es decir, transmite señales entre la sustancia negra y otra área cerebral, el cuerpo estriado para que se produzcan movimientos suaves y seguros. Cuando no se produce suficiente dopamina, la capacidad de moverse con normalidad se deteriora.
Por lo general, los síntomas aparecen cuando los pacientes con Parkinson han perdido de un 60 a un 80 por ciento, o más, de las células productoras de dopamina en la sustancia negra. Además, las investigaciones han encontrado que las personas con Parkinson también pierden las terminaciones nerviosas que producen un neurotransmisor llamado norepinefrina. Esta sustancia está muy relacionada con la dopamina, y es el mensajero químico principal del sistema nervioso simpático (la parte del sistema nervioso que controla muchas funciones automáticas del cuerpo, como la presión arterial, por ejemplo). La pérdida de la norepinefrina puede ayudar a explicar algunos síntomas que no se relacionan con el movimiento, como el cansancio y la regulación de la presión arterial.
Se desconoce la causa del Parkinson pero se cree además de factores ambientales como la exposición a toxinas y/o posibles mutaciones genéticas, que la presencia de los cuerpos de Lewy, que son unas sustancias que se pueden identificar en las células del cerebro (y los depósitos de la proteína alfa-sinucleína que se encuentran dentro de los cuerpos de Lewy) puedan ser factores importantes que ayuden a determinar la causa de esta enfermedad.
¿Quiénes están en riesgo de desarrollar el Parkinson?
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los Estados Unidos, cada año se diagnostican unos 50 mil casos nuevos de Parkinson sólo en este país, pero es imposible determinar con exactitud cuántos existen en realidad, ya que muchas personas experimentan síntomas y los achacan al envejecimiento normal y no van al médico. Por otro lado, a veces se dificulta el diagnóstico, ya que otras enfermedades pueden causar los mismos síntomas y además, no existe una prueba definitiva para el Parkinson.
Se sabe que afecta 50 por ciento más a los hombres que a las mujeres, aunque no se sabe bien por qué. Y aunque la padecen personas de todas partes del planeta, es mucho más común en los países desarrollados, posiblemente por que tienen una exposición mayor a las toxinas y a los pesticidas en estos países. También tienen más riesgo las personas que viven en áreas rurales.
La edad es otro factor de riesgo importante. El inicio de la enfermedad se presenta alrededor de los 60, como promedio, pero alrededor de un 5 a un 10 por ciento desarrolla un Parkinson de inicio temprano, antes de los 50 años. Casi siempre estas formas de inicio temprano son hereditarias o relacionadas con mutaciones genéticas específicas. Y si alguien en la familia ha tenido la enfermedad, el riesgo de desarrollar el Parkinson aumenta.
Existe un Parkinson de tipo juvenil, que se presenta antes de los 20 años, que es más común en Japón aunque también ocurre en otros países. Comienza con contracciones involuntarias de los músculos (distonía) y el retraso o pérdida de los movimientos espontáneos (bradiquinesia) y casi siempre es de tipo hereditario.
¿Cuáles son los síntomas?
Los primeros síntomas del Parkinson suelen ser ligeros y se van profundizando gradualmente. Estas son algunas de las señales más tempranas que pueden durar durante mucho tiempo hasta que aparecen otras características más representativas de la enfermedad:
- Temblores ligeros o dificultad para levantarse del asiento
- El habla se hace más lenta, así como la escritura. La letra cambia y se vuelve más pequeña y apretada
- En medio de una frase, la persona puede olvidarse de una palabra y “quedarse en el aire”
- Se experimenta cansancio, irritabilidad y hasta depresión sin causa aparente
Los miembros de la familia y/o las amistades más cercanas suelen irse dando cuenta de los cambios, aunque sean ligeros: la falta de expresión en el rostro, un movimiento extraño de un brazo o una pierna, una rigidez y lentitud que antes no tenían, por mencionar algunos ejemplos.
La llegada de uno de los síntomas clásicos, el temblor, por lo general hace que las personas afectadas por el Parkinson busquen atención médica. En este momento ya se les dificulta sostener los cubiertos o un lápiz, o hasta leer el periódico. Cuando caminan tienden a inclinarse hacia delante, dando pasos cortos y rápidos y con muy poco balanceo de los brazos.
Hay que tener en cuenta que los síntomas varían de paciente a paciente. No todas las personas experimentan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. A algunos les afecta la mitad del cuerpo inicialmente. Cuando avanza, afecta a la otra mitad. Los síntomas suelen ser más severos en una de las dos partes. En la etapa más avanzada, las señales típicas o primarias del Parkinson incluyen:
- Temblor: por lo general comienza por una mano, aunque puede afectar también un pie o la mandíbula. Resulta más evidente cuando la persona está en reposo o está bajo estrés. Cuando la persona duerme o se mueve voluntariamente, el temblor suele notarse mucho menos.
- Rigidez: cuando la persona tiene Parkinson, los músculos permanecen tensos y contraídos constantemente. Esto no solamente perjudica el movimiento, sino que causa dolor, molestia y debilidad.
- Bradiquinesia: que significa que se pierde la capacidad de movimiento o éste se vuelve más lento. Es uno de los síntomas más frustrantes porque impide o dificulta realizar las tareas más sencillas y cotidianas. El aseo personal o vestirse pueden llevar muchísimo más tiempo que antes, incluso horas.
- Inestabilidad: se pierde el equilibrio y por lo tanto, hay más riesgo de que la persona se caiga.
Además de estos síntomas primarios, pueden presentarse otros como depresión, dificultad para tragar y masticar los alimentos, problemas para orinar o evacuar (defecar), dificultad para dormir y descansar y hasta problemas con el habla, la memoria y el pensamiento.
El desarrollo y el avance de los síntomas puede llevar muchos años, hasta décadas (20 años o más). Vimos, en el caso de Linda Rondstat, como ni siquiera sospechó al principio que se trataba de Parkinson, hasta que se le presentó el temblor. En otras personas la enfermedad evoluciona mucho más rápido. Existe un sistema para medir la evolución de los síntomas que se conoce como la Escala de Hoehn y Yahr, que consta de cinco niveles o etapas:
Etapa uno: los síntomas afectan solamente un lado del cuerpo.
Etapa dos: los dos lados del cuerpo se ven afectados, pero todavía no se ha perdido el equilibrio.
Etapa tres: la persona sigue siendo independiente físicamente, pero comienza a tener problemas de equilibrio.
Etapa cuatro: la persona todavía puede caminar y mantenerse de pie sin ayuda, pero su discapacidad es ya grave.
Etapa cinco: el paciente tiene que permanecer en cama o en silla de ruedas.
La enfermedad de Parkinson no tiene cura, pero sí existe tratamiento. Distintos medicamentos y terapias permiten que los pacientes lleven vidas productivas durante años después del diagnóstico, pero es importante acudir al médico en cuanto aparezcan las primeras señales para empezarlo cuanto antes. Linda Ronstadt esperó doce años para ponerle nombre a la condición que interrumpió su carrera. Actualmente la enfrenta con valentía y sirve de ejemplo para que otros aprendan a reconocer las señales de aviso que su cuerpo les envía cuando necesita ayuda.
Imagen © Asylum/WEA