Abril es mes del autismo: Lo que debes saber acerca de tus hijos

El trastorno del espectro autista (al que frecuentemente llamamos autismo) es un grupo de discapacidades en el desarrollo que pueden variar en severidad. Frecuentemente alteran el desarrollo social, la comunicación y el comportamiento. Los niños latinos tienden a diagnosticarse más tarde. El diagnóstico y la intervención tempranas tienden a asociarse con mejores resultados a largo plazo. No dejes que la falta de información afecte negativamente a tu familia.

Recuerdo perfectamente cuando una de mis pacientes me decía con angustia que ella estaba segura que uno de sus nietecitos tenía algo. No estaba segura qué, pero tenía un problema. Ella me decía que no era “normal”. Le había mencionado varias veces a su hija que le dijera a la pediatra, pero su hija no quería darse cuenta, lo veía “perfecto”. Su corazón de madre le ponía un velo en los ojos y en su objetividad. O quizá no quería aceptarlo…. Mi paciente le decía: “Hijita, te lo digo porque te quiero, yo tuve tres hijos. Compara a Javier con Asunción”. Y su hija le decía: “Lo que pasa es que Asunción es una niña demasiado inteligente y tú estás pidiendo demasiado de Javier. Dale tiempo a Javier a desarrollarse. Ya pasó mucho tiempo desde que tú nos tuviste a nosotros” Desgraciadamente mi paciente tenía razón y no fue hasta que Javier empezó a ir a preescolar y Asunción lo comparó con otros niños de su edad que se dio cuenta que su madre tenía razón. Para entonces Javier tenía 3 años y medio.

En ese momento, en el que Javier empezó a tener que comunicarse con personas fuera de la familia directa, fue que su madre se dio cuenta que tenía problemas de comunicación y para socializar. Obviamente ese mismo día llamó a la pediatra y le explicó lo que notó. La pediatra la refirió con un especialista que diagnosticó a Javier con el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Afortunadamente su caso no es muy severo. Desde luego, lo que siempre se recomienda es el tratamiento temprano para disminuir las dificultades que tengan que enfrentar, para ayudar a que aprendan a desarrollar habilidades nuevas lo antes posible y a que logren su mejor potencial basado en sus fortalezas.

El Dr. Hans Asperger, un médico austriaco que describió el Síndrome de Asperger (que es una de las definiciones del autismo) en 1944 dijo que con el cariño y los cuidados adecuados las personas con este Trastorno pueden encontrar su lugar en esta sociedad. Curiosamente esta definición se había publicado un previamente por un neurólogo ruso llamado Grunya Sukharev en 1926. Estamos en 2016 y muchas personas aún no conocen el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o autismo o no saben qué tan importante es la detección temprana para ayudar a la persona afectada y a la familia con un miembro con autismo a ayudar a esa persona.

El mes de abril es el mes de la concientización sobre el autismo. El Dr. Sturar K Shapira, Director Médico Del Centro Nacional de Malformaciones Congénitas y Discapacidades del Desarrollo enfatiza la importancia de proporcionarle a estos niños los servicios y el apoyo que necesitan para que lleguen a la adolescencia y a la adultez. Y me imagino que no hay nadie que no esté de acuerdo.

Te recuerdo las señales que sugieren la presencia de autismo:

Si te has dado cuenta de que tu hijo(a) no hace ciertas cosas que corresponden a su edad y crees que es demasiado tímido, presta atención a la siguiente lista de señales que podrían indicar la presencia de autismo:

Tu hijo(a) habla muy poco o nada en absoluto
No presta atención cuando alguien le habla, como si no escuchara
No responde cuando lo llaman por su nombre
No entiende gestos ni señales corporales
No puede mirar a los ojos
No le gusta que lo toquen o que se le acerquen
No comparte con los demás
Muy pocas cosas o actividades le llaman la atención
Repite comportamientos y movimientos una y otra vez, como golpearse la cabeza, levantar los brazos, golpear las manos, etc.
Repite rutinas de forma dedicada y a veces obsesiva. Por ejemplo, comer siempre del mismo lado o seguir siempre el mismo proceso para vestirse.
Mira fijamente objetos por un rato largo
Le cuesta trabajo aceptar los cambios como mudarse de casa, de jardín infantil, o simplemente cambiar una rutina diaria
No muestra temor real a los peligros y puede ser o insensible o demasiado sensible al dolor.
Es hiperactivo o demasiado pasivo
No se sobresalta ante los ruidos fuertes o, por el contrario, los ruidos normales le pueden parecer demasiado agudos y se lleva las manos a los oídos.
Responde de manera agresiva cuando un desconocido intenta acercársele, cuando lo acarician o cuando interrumpen su rutina

La Red del Autismo y Discapacidades del Desarrollo (Autism and developmental disabilities Network o la RedADDM por sus siglas en inglés) es un grupo de programas fundado por los Centros Para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) que colecta información con el fin de:

Describir la población de niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA)
Comparar qué tan común es el TEA en diferentes áreas de EEUU
Identificar los cambios del TEA a través del tiempo, y
Entender el impacto del TEA y las condiciones relacionadas en las comunidades en EEUU.

Entre lo más sobresaliente, los CDCs calculan que 1 en cada 68 niños se ha identificado con el TEA (lo que equivale a 14.6 por cada 1.000 niños de 8 años). Estiman, basados en estudios previos, que para los 8 años la mayoría de los niños con el TEA se han identificado. También calculan que la prevalencia ha permanecido igual entre el 2010 y el 2012.

Los hallazgos del último reporte de la La Red del Autismo y Discapacidades del Desarrollo son los siguientes:

El porcentaje de niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) varía mucho de un área geográfica a otra en EEUU. Por ejemplo, en áreas en donde la Red ADDM revisó los expedientes tanto de salud como de educación especial, el porcentaje de niños que se identificaron con el TEA varió desde 1 en 81 o 1.2% en áreas del Sur de Carolina hasta 1 en 41 o 2.5% en áreas de Nueva Jersey.
Los varones eran 4.5 veces más propensos a ser identificados con el TEA que las niñas.
Los niños blancos eran más propensos a ser identificados con el TEA que los Afroamericanos o los Hispanos. Los niños Afroamericanos eran más propensos a ser identificados con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) que los Hispanos.
Entre los niños identificados con el TEA en los que se tenían calificaciones de IQ (Coeficiente Intelectual) disponible, aproximadamente una tercera parte tenía incapacidad intelectual.
Para los 3 años, el 43% de los niños a los que se identificó con el TEA fueron al médico para descartar problemas de desarrollo.
Los niños Afroamericanos e Hispanos tendían a ser evaluados con menor frecuencia para descartar problemas de desarrollo antes de los 3 años comparado con los niños blancos.
Aunque el TEA se puede diagnosticar tan temprano como los 2 años de edad, la mayoría de los niños no se diagnosticaron con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) por un proveedor de salud hasta después de los 4 años.

No existe un tratamiento que sea mejor que otros para el Trastorno del Espectro Autista (TEA) o autismo. Cada niño es diferente. Es muy importante procurar diagnosticar al niño o niña lo antes posible e idealmente colaborar con un médico o un profesional calificado. Hay varios programas que incluyen servicios sociales. Algunos departamentos de salud y algunas escuelas tienen grupos de apoyo y abogacía para autismo. En algunos casos se podrían utilizar medicamentos para el tratamiento de hiperactividad, agresión, depresión, problemas de atención o ansiedad, comportamiento repetitivo y/o irritabilidad.

Hay mucho que aún desconocemos acerca del Trastorno del Espectro Autista (TEA) o autismo y cada día aprendemos un poco más . Si te interesa aprender acerca de algunos de los estudios que se están realizando en los Institutos Nacionales de Salud Mental (National Institutes of Mental Health o NIMH) tanto para niños como para adultos en EEUU puedes ir a http://www.nimh.nih.gov/health/trials/index.shtml. La información en este sitio está en inglés.

Yo sé que quieres lo mejor para tu hijo(a). Si crees que podría tener autismo consulta a un especialista para que crezca y se desarrolle con el apoyo que necesita.

Una buena noticia para las personas con autismo y/o los familiares de personas con autismo o Trastorno del Espectro Autista (TEA) es que en base a las reformas de salud en los Estados Unidos, los seguros médicos, incluyendo Medicaid,deben cubrir el tratamiento del autismo. Si vives en este país y no tienes cobertura médica. Quizá califiques en las opciones de cobertura médica para personas de bajos ingresos para Medi-Cal (en California) o Medicaid (en el resto del país). Puedes obtener información en una agencia de departamentos humanos de tu localidad. Si vives en California puedes obtener información en www.CoveredCalifornia.com/es, en el resto del país visita https://www.cuidadodesalud.gov/es/

También puedes visitar el intercambio de seguros médicos de tu estado. En California puedes ir a www.coveredca.com/espanol o llamar al 1-800-300-0213. Los centros comunitarios de salud en tu comunidad podrían ayudarte a tener acceso a servicios médicos si no calificas para un programa de cobertura de salud, en California podrías encontrar un centro de salud en www.californiahealthplus.org

Y una noticia maravillosa para los padres de los niños indocumentados en California específicamente es que el gobierno del estado ha ampliado la cobertura médica para los niños indocumentados de bajos recursos y menores de 19 años. Esta nueva cobertura comienza el 16 de mayo y se estima que cubrirá a alrededor de 170,000 niños elegibles. Si vives en California y calificas, no esperes más, puedes llamar al 1-855-899-7587 para inscribir a tus hijos en tu oficina local de servicios humanos del condado en el que residen o en una clínica comunitaria. Para encontrar una clínica local, visita la página www.clinicalocal.net. La información que proporciones para inscribir a tus hijos es estrictamente confidencial y no se compartirá con las autoridades de migración.