- El Síndrome de las Piernas Inquietas es una enfermedad poco conocida que se caracteriza por una sensación incomoda e imperiosa de mover las piernas. Esta sensación se pasa por unos segundos hasta que vuelve otra vez. Esto sucede principalmente en la noche, imposibilitando un buen dormir. Se piensa que está relacionado con desregulaciones de la dopamina y el hierro cerebral.
- No existe un tratamiento específico para el síndrome de las piernas inquietas, por lo que generalmente se trata con medicamentos para el párkinson o la epilepsia. A largo plazo los pacientes requieren cada vez mayor dosis de estos medicamentos, lo que eleva la probabilidad de sufrir efectos secundarios e incluso un aumento de la gravedad de los síntomas. En algunos casos leves, es posible controlar los síntomas con actividades como el yoga.
- Tener síndrome de las piernas inquietas no solo afecta psicológica y emocionalmente al paciente, también compromete su vida social y laboral. Son muchos los afectados con esta enfermedad que no pueden ir a ver una película, ir al teatro o tomar un avión por las largas horas ya que se requiere estar sentado.
Imagina que buscas encontrar ese momento de paz que viene justo antes de lograr conciliar el sueño cuando aparece una sensación desagradable que solo se quita al mover las piernas. Y que esto se repite constantemente. Eso es lo que le sucede a los afectados con el síndrome de las piernas inquietas, quienes pueden ver su vida condicionada a esta batalla diaria. En el marco del día internacional de las piernas inquietas, este 23 de septiembre, Vida y Salud tuvo la oportunidad de conversar con la Presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) y Vicepresidenta de la Alianza Europea del SPI, Ana María Jiménez, quien además lo padece en el grado más severo desde hace 20 años.
¿Qué es el Síndrome de las Piernas Inquietas?
Es una enfermedad neurológica que se caracteriza por la necesidad imperiosa de mover , lo que generalmente se produce al estar en reposo y por la noche, especialmente cuando intentas relajarte. Aunque los estudios son escasos, se piensa que puede afectar al 11% de la población.
¿Es un dolor?
No exactamente. Aunque es verdad que algunas personas lo asocian con un dolor. Es una sensación rara que describen como quemazón, una molestia o malestar que sabes y sientes que solo se puede aliviar si mueves las piernas bruscamente. Pero por desgracia vuelve a los segundos. Lo que te obliga a moverla otra vez y así sucesivamente, en muchos casos es imposible quedarse dormido.
¿Se ha descubierto la causa?
Hasta ahora se sabe poco, aunque en los últimos 10 años se han hecho avances, pero son muy pequeños. Sabemos que está relacionado con la dopamina al igual que en el párkinson. Además, que se ha asociado con niveles de hierro en diversas zonas del cerebro, no en la sangre. Tal como me sucedió a mí, donde tengo familiares que lo padecen, esta es una enfermedad con una alta carga hereditaria. Hay muchas mujeres embarazadas a las que les aparece, aunque al dar a luz se va. Sin embargo, en algunos casos es el punto de inicio.
¿Cómo se diagnostica?
Ese es un gran problema, principalmente porque al tener síntomas muy difíciles de explicar y estas frente a un médico de familia sin conocimiento, no lo puede interpretar correctamente y menos derivarte a un neurólogo, que es el especialista que debe tratarlo. Entonces, muchos al final simplemente son diagnosticados con una depresión, insomnio e incluso una enfermedad traumatológica. Lo que lleva a recibir medicamentos que no solucionan el problema, más bien lo empeoran.
¿Cómo es a largo plazo?
Si esto es algo que ya te va afectando por meses te encontraras con una persona cansada, malhumorada: alguien deprimido. Y dado que en la mayoría de los cursos universitarios el síndrome de las piernas inquietas es una enfermedad estudiada levemente, es mayor la posibilidad que se queden con la depresión y no con el problema de fondo.
El mayor problema está en los jóvenes y niños con el síndrome: el tratamiento es completamente diferente en un niño, no le puedes dar la misma medicación que a los adultos. Se les debe tratar de otra manera, es muy complicado. Se necesita un neuropediatra especializado.
¿Cuáles son los tratamientos para los adultos?
Uno específico aún no existe, no hay estudios fuertes donde se pruebe clínicamente uno creado concretamente para el síndrome de las piernas inquietas. Por lo que los fármacos que tomamos son para regular la dopamina, que son los mismos para pacientes con párkinson. Últimamente se ha probado con algunos antiepilépticos y tratamientos con hierro intravenoso.
El gran problema que nos estamos enfrentando ahora es que ya en los congresos de neurólogos se está viendo que a largo plazo estos medicamentos tienen efectos secundarios y están comenzando a dejar de funcionar en las personas, e incluso a intensificar los síntomas. Sin contar que cada vez, para tener el mismo efecto, se debe tomar más dosis. Por lo que es necesario cambiar el medicamento, aunque tenemos pocas opciones farmacológicas.
Entonces, ¿los tratamientos en general funcionan?
Sí, funcionan. De hecho, hay pacientes, que contactamos en la Asociación con neurólogos que la misma primera noche que toman los medicamentos pasan de tener sensaciones insufribles a poder dormir. Para ellos es como ver el cielo. En el caso de los grados menos severos son capaces de manejarlo incluso con yoga, pero para aquellos que lo tenemos en grado severo, no existe nada, salvo los medicamentos, que nos ayude a quitar los síntomas.
Por eso es importante, que incluso aquellos que lo padecen y están regulados con sus medicamentos, deben estar controlando sus dosis para que así el efecto dure más tiempo.
¿Cuáles son los desafíos emocionales y psicológicos?
Además de tu propio efecto, los que más se ven afectados también son aquellos que viven contigo. Aunque estés controlado, para ti es imposible pensar en estar sentado por 2 horas en un cine, o teatro. Incluso para muchos un viaje en avión de 7 horas es imposible; hay un condicionamiento social, familiar e incluso laboral.
Es muy importante que estas enfermedades poco visibles puedan recibir apoyo para investigar y ayudar a las personas que están afectadas pero que no se lo pueden costear.
El día 23 de septiembre se generará un congreso online sobre el SPI organizado por la AESPI el cual puede ser seguido haciendo click acá.
Por Carlos Diego Ibáñez
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