Viviendo una vida independiente a pesar del Alzheimer

Al principio le achacaste tus lapsos de memoria al estrés y al ajetreo. Cuando al olvido se añadió la confusión los atribuiste a los años, a los “achaques” de la edad… hasta que ya no quedaron más excusas que justificaran tanto deterioro y te diagnosticaron Alzheimer. Más de 5.4 millones de personas en los Estados Unidos únicamente, se enfrentan hoy, al igual que tú, a esa enfermedad. Muchas están al cuidado de sus familias o de una institución, pero muchas otras querrán vivir lo más independientemente que puedan hasta que la enfermedad lo impida. ¿Es posible? A pesar de un diagnóstico difícil, cada minuto de tu vida lúcida tiene ahora más valor e importancia que nunca. Para que puedas disfrutarlos con dignidad, intensidad y alegría te hace falta un plan y vamos a ayudarte a formularlo. ¡No pierdas tiempo!

El Alzheimer, la forma más común de demencia, daña las capacidades del cerebro, como la memoria, las deducciones y el conocimiento de forma progresiva. De acuerdo a la Asociación Internacional de Alzheimer, en 2008, se calculaba que había 30 millones de personas en el mundo con demencia con 4.6 millones de casos nuevos cada año (uno cada 7 minutos).

El Alzheimer va avanzando por etapas que pueden tomar varios años, según el paciente. Vivir con Alzheimer es un verdadero reto: se dificulta recordar las cosas, tomar decisiones, realizar las tareas habituales… Hay días malos y otros mejores, pero cada uno es un momento que debes aprovechar con toda tu energía. Aquí te ofrecemos una serie de sugerencias para facilitarte una vida lo más independiente posible.

Para ayudarte a recordar:

Coloca una lista con los números de teléfono más importantes junto al teléfono (familiares allegados, médicos, farmacia o cualquier otro número que marques con frecuencia).
Mantén un calendario (o varios) en un lugar visible. Marca las fechas de las citas con el médico y otros eventos importantes. Pide a un familiar o un amigo cercano que te recuerde con una llamada telefónica, alguna fecha o cita que no puedas pasar por alto.
Prepara una carpeta, caja o sobre en el que conserves tus documentos (identificaciones, pólizas de seguro, cuentas bancarias). Consérvala en un solo lugar para que te sea más fácil localizar cualquier información que necesites. Un familiar allegado y de confianza debe saber también donde guardas esos documentos vitales en caso de emergencia.
Escribe los nombres de las personas queridas en sus fotografías. Así podrás asociar mejor las caras con nombres. Escribe cualquier anécdota o recuerdo, o graba tus memorias. No dejes que la enfermedad te arrebate esos hermosos recuerdos y tu familia los valorará inmensamente.
Lleva siempre contigo una libretita para anotar nombres, teléfonos, cualquier información que puedas necesitar, así como tu dirección y la mejor forma de llegar a tu casa.
Coloca etiquetas en las gavetas para que sepas lo que contienen y puedas encontrar lo que necesitas sin frustrarte.

Planificando el día a día para que todo marche mejor:

Realiza las tareas que te resulten más difíciles en los momentos del día en que te sientas con mejor ánimo y energía.
Ten los medicamentos en un lugar accesible y a la vista. Coloca junto a ellos una pizarra con las dosis y las horas a las que debes tomarlos.
Si se te dificulta alguna tarea en específico, como hacer pagos o balancear la chequera, no vaciles en pedir ayuda a alguna persona de confianza. Si puedes hacer los pagos automáticamente a través de tu banco, mejor. A largo plazo, debes nombrar a alguien que pueda tomar decisiones financieras en tu nombre y responsabilizarse con tus gastos.
Si te sientes confundido(a), detente y vuelve a intentar la tarea de nuevo cuando te sientas más alerta.
Si tu presupuesto lo permite, contrata a una o varias personas que te ayuden con las tareas domésticas (limpiar la casa, lavar la ropa, cocinar, mantener el jardín)
Coloca instrucciones paso a paso al lado de los dispositivos o electrodomésticos (la lavadora de ropa o la computadora), en letra clara y grande.
Organiza tus closets y gavetas (algún familiar querido puede ayudarte) para que puedas encontrar lo que necesitas rápidamente.
Al hacer tus compras, abastécete de alimentos de reserva enlatados o secos, agua, y productos que puedas congelar. Así tendrás siempre alimentos disponibles en casa.

Cuidado con tu seguridad

Haz que te revisen las alarmas de fuego dentro de la casa. Deben estar funcionando a la perfección, por si olvidas apagar la estufa.
Simplifica tu vida y tu hogar: elimina los muebles y los objetos que no sean necesarios. Así tendrás menos obstáculos que puedan provocar caídas y menos trabajo para mantenerlos y para limpiarlos. Elimina papeles, revistas y libros que ya no necesitas que pueden acumular polvo, moho y hasta provocar fuegos.
Instala barras de seguridad en el cuarto de baño.
Si conduces, lleva contigo siempre por escrito las instrucciones para llegar a tu destino y para regresar a casa. Cuando comiences a experimentar mucha confusión, deja de conducir. Pide que otra persona te lleve a las visitas de los médicos y a otros lugares a los que debas acudir.
Solicita ayuda con el transporte, dependiendo de tu edad, quizá existen estos servicios en tu comunidad. Asesórate con tu doctor y/o trabajador social para que te indiquen si existen programas comunitarios que ofrezcan este tipo de servicios para personas como tú.

Comunicándote con los demás

Si no entiendes algo, pide a la persona que repita lo que dice más despacio.
Si debes comunicarte con alguien, evita distracciones a tu alrededor (radio, televisor encendido, ruidos). Elige un lugar calmado y familiar para conversar.
Escribe los puntos que necesitas tratar para que no se te olviden.

Planificando el futuro

Tu vida es tuya hasta el último momento. Aunque resulte difícil, decide y deja por escrito las instrucciones de cuidado de salud y/o el destino de tus pertenencias para que tu familia tenga muy claro cuáles son tus deseos.
Prepara tu testamento y/o un poder judicial para que la persona que tú decidas pueda tener acceso a tus cuentas y tomar decisiones médicas en tu nombre cuando ya no te encuentres en condiciones de hacerlo.

Disfruta al máximo

No dejes de realizar las actividades que te han dado siempre placer: el cine, una buena lectura, la compañía de los amigos. Deja que todo eso siga dándole sentido a tu vida, especialmente ahora.
Cuida tu salud: aliméntate bien y mantente activo(a). Toma tus medicinas y sigue las instrucciones de tu médico.
No te aísles. Tus amigos de siempre, tu familia, el grupo de tu iglesia… todos estarán más que dispuestos a ayudarte. Acepta esa ayuda.

Con seguridad has dedicado parte de tu vida a cuidar y atender las necesidades de otros. Ahora es el momento de ocuparte de ti y tomar las medidas para que al Alzheimer, que avanza implacable, le cueste más trabajo robarse tu memoria y no pueda arrebatarte tus deseos de sentirte independiente y productiva(o) el mayor tiempo posible.